سجل ANZ CHD
تدعو CHAANZ إلى تحسين الرعاية لأمراض القلب الخلقية في أستراليا ونيوزيلندا 1 . أصبح سجل أمراض القلب الخلقية في أستراليا ونيوزيلندا أداة إلزامية لتوفير أفضل رعاية لعدد متزايد من السكان 2 .
في هذا المشروع ، تعمل CHAANZ مع كل مركز رئيسي لأمراض القلب الخلقية في أستراليا ونيوزيلندا لتطوير سجل ANZ لأمراض القلب الخلقية. حصل هذا المشروع على موافقة أخلاقية وتمويل من MRFF قدم الموارد لتعيين موظفين في المراكز الرئيسية لأمراض القلب الخلقية في جميع أنحاء أستراليا للمساعدة في ملء السجل.
نحن نعمل على تطوير عمليات آلية فردية للسماح باستخراج البيانات بسلاسة من قواعد البيانات الحالية لكل مركز إلى سجل ANZ لأمراض القلب الخلقية الجديدة. بدأ استخراج البيانات في ولايتي نيو ساوث ويلز وفيكتوريا بالفعل ، ويستعد باقي شركائنا لتقديم البيانات طوال عام 2021.
سيسمح هذا بالاستخدام المستمر لقاعدة البيانات الحالية لكل موقع ويسمح بترحيل "مجموعة بيانات مشتركة" إلى قاعدة بيانات جديدة وسهلة الاستخدام لـ CHD ثنائية القومية. نقوم حاليًا بمساعدة كل وحدة رئيسية لأمراض القلب الخلقية في أستراليا ونيوزيلندا لتشغيل وإدارة السجل.
مراجع:
Nicolae M، Gentles T، Strange G، Tanous D، Disney P، Bullock A، Grigg L، Chen SSM، Pressley L، Cordina R، Hornung T، O'Donnell C، Celermajer DS. أمراض القلب الخلقية عند البالغين في أستراليا ونيوزيلندا: دعوة للرعاية المثلى. قلب الرئة. 2019 أبريل ؛ 28 (4): 521-529. دوى: 10.1016 / j.hlc.2018.10.015. Epub 2018 28 أكتوبر. PMID: 30392984.
Celermajer D، Strange G، Cordina R، Selbie L، Sholler G، Winlaw D، Alphonso N، Justo R، Nicholae M، Kasparian N، Weintraub RG، Cheung M، Grigg LE، Brizard CP، Wheaton G، Disney P، Stewart S ، Bullock A، Ramsay J، Gentles T، d'Udekem Y. تتطلب أمراض القلب الخلقية رعاية مدى الحياة: دعوة لسجل إقليمي. قلب الرئة. 2016 أغسطس ؛ 25 (8): 750-4. دوى: 10.1016 / j.hlc.2016.03.018. Epub 2016 أبريل 25. PMID: 27210301.