Registro ANZ CHD
CHAANZ sostiene il miglioramento delle cure per le cardiopatie congenite in Australia e Nuova Zelanda 1 . Un registro delle malattie cardiache congenite per l'Australia e la Nuova Zelanda sta diventando uno strumento obbligatorio per fornire la migliore assistenza a una popolazione in crescita 2 .
In questo progetto, CHAANZ sta lavorando con tutti i principali centri per le malattie cardiache congenite in Australia e Nuova Zelanda per sviluppare il Registro delle malattie cardiache congenite ANZ. Questo progetto ha ottenuto l'approvazione etica e il finanziamento del MRFF ha fornito le risorse per nominare personale presso i principali centri di cardiopatie congenite in tutta l'Australia per aiutare a popolare il registro.
Stiamo sviluppando processi personalizzati e automatizzati per consentire l'estrazione continua dei dati dagli attuali database di ciascun centro nel nuovo registro delle malattie cardiache congenite dell'ANZ. L'estrazione dei dati nel Nuovo Galles del Sud e nel Victoria è già iniziata, con il resto dei nostri partner che si preparano a fornire dati per tutto il 2021.
Ciò consentirà l'uso continuato dell'attuale database di ciascun sito e consentirà la migrazione di un "set di dati comune" in un nuovo database CHD binazionale di facile utilizzo. Attualmente stiamo assistendo ciascuna delle principali unità di cardiopatie congenite australiane e neozelandesi nell'esecuzione e nella gestione del Registro.
Riferimenti:
Nicolae M, Gentles T, Strange G, Tanous D, Disney P, Bullock A, Grigg L, Chen SSM, Pressley L, Cordina R, Hornung T, O'Donnell C, Celermajer DS. Cardiopatia congenita adulta in Australia e Nuova Zelanda: una richiesta di cure ottimali. Cuore Polmone Circ. 2019 aprile;28(4):521-529. doi: 10.1016/j.hlc.2018.10.015. Epub 2018 28 ottobre. PMID: 30392984.
Celermajer D, Strange G, Cordina R, Selbie L, Sholler G, Winlaw D, Alphonso N, Justo R, Nicholae M, Kasparian N, Weintraub RG, Cheung M, Grigg LE, Brizard CP, Wheaton G, Disney P, Stewart S , Bullock A, Ramsay J, Gentles T, d'Udekem Y. La cardiopatia congenita richiede un continuum di cure a vita: una richiesta per un registro regionale. Cuore Polmone Circ. 2016 agosto;25(8):750-4. doi: 10.1016/j.hlc.2016.03.018. Epub 2016 aprile 25. PMID: 27210301.