Η Εθνική Έρευνα για τη Συγγενή Καρδιοπάθεια ήταν μια εθελοντική διαδικτυακή έρευνα για να βοηθήσει στην κατανόηση των εμπειριών και των αναγκών των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες. Η έρευνα συνέλεξε (αυτοαναφέρθηκε) πληροφορίες από όλους τους ανθρώπους στην Αυστραλία που ζούσαν με συγγενή καρδιακή πάθηση. Η Εθνική Έρευνα για Συγγενείς Καρδιοπάθειες είναι το πρώτο βήμα για τη συλλογή κεντρικών αρχικών πληροφοριών που θα βοηθήσουν στην παροχή μιας σαφέστερης εικόνας για ολόκληρο τον συγγενή πληθυσμό καρδιακών παθήσεων στην Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία.

​

Η έρευνα συγκέντρωσε πληροφορίες για να μας δώσει καλύτερη κατανόηση των εμπειριών και των αναγκών των ατόμων με συγγενείς καρδιακές παθήσεις από την παιδική ηλικία έως την ενηλικίωση και των γονέων ή των φροντιστών τους, για να βοηθήσουν στον κατάλληλο προγραμματισμό για μελλοντική φροντίδα και υπηρεσίες.

​

Η έρευνα έχει πλέον κλείσει και τα δεδομένα αναλύθηκαν και δημοσιεύθηκαν πληροφορίες για τη ζωή και τη φροντίδα των συγγενών καρδιακών παθήσεων στο Heart, Lung and Circulation 1 . Μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση σε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα αποτελέσματα της έρευνας στον παρακάτω σύνδεσμο.