top of page

Η έρευνά μας

Μια πρόσκληση για ένα Εθνικό Μητρώο Συγγενών Καρδιακών Παθήσεων συνιστάται μετά από μια εκτενή ανασκόπηση της διαχείρισης του CHD σε όλη την Αυστραλία, που δημοσιεύτηκε στο HeartKids Australia White White 1 .  Εκτελέστηκε μια "μελέτη σκοπιμότητας" του μητρώου CHD και η κοινοπραξία CHAANZ ιδρύθηκε για να εργαστεί για τον προγραμματισμό ενός Περιφερειακού Μητρώου Συγγενών Καρδιοπαθειών για την Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία που καλύπτει το φάσμα της ζωής για όσους έχουν συγγενείς καρδιακές παθήσεις. Μια πρόσκληση για περιφερειακό μητρώο εφ 'όρου ζωής δημοσιεύτηκε στο Heart Lung and Circulation τον Αύγουστο του 2016 2 .

​

Εμφανιζόμενη στην κυκλοφορία της καρδιάς και των πνευμόνων 3 , δημοσιεύτηκε μια πρόσκληση για δράση που συνιστούσε σε όλους τους ενήλικες με μη απλή συγγενή καρδιοπάθεια να επισκέπτονται τακτικά μια εγκατάσταση συγγενών καρδιακών καρδιακών ενηλίκων. Η δημοσίευση περιγράφει λεπτομερώς το μέγεθος του προβλήματος και προτείνει λύσεις που πρέπει να εφαρμοστούν.

​

Οι επτά βασικοί στόχοι για το μητρώο ANZ CHD είναι:

​

  1. Οφέλη από τον ασθενή - Αυτός είναι ο βασικός στόχος, εστιάζοντας στην κατανόηση του

    1. Πρώιμα αποτελέσματα

    2. Μετάβαση

    3. Αργά αποτελέσματα 

    4. Πρόσβαση στη συνέχεια

  2. Συγκριτική αξιολόγηση και ποιότητα 

  3. Προγραμματισμός υπηρεσιών

  4. Φυσική και αφύσικη ιστορία

  5. Κλινική έρευνα 

  6. Μετάβαση σε συνέχεια

  7. ANZ φήμη

​

Μετά από αυτές τις ανασκοπήσεις για τη διαχείριση των συγγενών καρδιακών παθήσεων στην Αυστραλία, πραγματοποιήθηκε μια εθνική έρευνα για τις συγγενείς καρδιακές παθήσεις για να κατανοηθούν οι εμπειρίες και οι ανάγκες των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες. Αυτή η έρευνα δημοσιεύτηκε στο Heart Lung Circulation το 2019 4 .

Βιβλιογραφικές αναφορές:

  1. Leggat S. Καρδιοπάθεια της παιδικής ηλικίας στην Αυστραλία: τρέχουσες πρακτικές και μελλοντικές ανάγκες. Φεβ 2011. Λευκή Βίβλος για το Παιδιατρικό και συγγενές συμβούλιο του CSANZ και του Heart Kids Australia.

  2. Celermajer, David et al. Η συγγενής καρδιακή νόσος απαιτεί μια συνεχή φροντίδα εφ 'όρου ζωής: Πρόσκληση για περιφερειακό μητρώο, καρδιά, πνεύμονα και κυκλοφορία, τόμος 25, τεύχος 8, 750 - 754

  3. Nicolae M, Gentles T, Strange G, Tanous D, Disney P, Bullock A, et al. Συγγενής καρδιοπάθεια ενηλίκων στην Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία: Μια πρόσκληση για βέλτιστη φροντίδα. Hear Lung Circ. 2019; 28 (4): 521-9.

  4. Strange G, Stewart S, Farthing M, Kasparian NA, Selbie L, Donnell CO, et al. Διαβίωση και φροντίδα για συγγενείς καρδιοπάθειες στην Αυστραλία: Insights From the Congenital Heart Alliance of Australia and New Zealand Online Survey. Circ Lung Heart. 2019; (2018): 1-7.

bottom of page