La nostra ricerca
Una richiesta per un registro nazionale delle malattie cardiache congenite è stata consigliata dopo un'ampia revisione della gestione delle malattie coronariche in tutta l'Australia, pubblicata nel white paper HeartKids Australia 1 . È stato eseguito uno "studio" di fattibilità del registro CHD ed è stato istituito il Consorzio CHAANZ per lavorare alla pianificazione di un registro regionale delle malattie cardiache congenite per l'Australia e la Nuova Zelanda che copra lo spettro della vita per le persone con malattie cardiache congenite. Un bando per un registro regionale a vita è stato pubblicato su Heart Lung and Circulation nell'agosto 2016 2 .
Apparso in Heart and Lung Circulation 3 , è stato pubblicato un invito all'azione per raccomandare a tutti gli adulti con cardiopatia congenita non semplice di essere visitati regolarmente in una struttura del centro cardiaco congenito per adulti. La pubblicazione dettaglia la dimensione del problema e suggerisce soluzioni da implementare.
I sette obiettivi chiave per il registro ANZ CHD identificati sono:
Beneficio per il paziente: questo è l'obiettivo chiave, incentrato sulla comprensione di
Primi risultati
Transizione
Risultati in ritardo
Accesso al follow-up
Benchmarking e qualità
Pianificazione del servizio
Storia naturale e innaturale
Ricerca clinica
Passaggio al follow-up
Reputazione ANZ
A seguito di queste revisioni sulla gestione delle cardiopatie congenite in Australia, è stata condotta un'indagine nazionale sulle cardiopatie congenite per aiutare a comprendere le esperienze e le esigenze delle persone con cardiopatie congenite. Questo sondaggio è stato pubblicato su Heart Lung Circulation nel 2019 4 .
Riferimenti:
Leggat S. Childhood Heart Disease in Australia: pratiche attuali e bisogni futuri. Febbraio 2011. Libro bianco per il consiglio pediatrico e congenito del CSANZ e Heart Kids Australia.
Celermajer, David et al. La cardiopatia congenita richiede un continuum di cure per tutta la vita: una richiesta per un registro regionale, Cuore, polmone e circolazione, volume 25, numero 8, 750 – 754
Nicolae M, Gentles T, Strange G, Tanous D, Disney P, Bullock A, et al. Cardiopatia congenita adulta in Australia e Nuova Zelanda: una richiesta di cure ottimali. Ascolta Lung Circ. 2019;28(4):521–9.
Strange G, Stewart S, Farthing M, Kasparian NA, Selbie L, Donnell CO, et al. Vivere con e prendersi cura delle malattie cardiache congenite in Australia: approfondimenti dal sondaggio online Congenital Heart Alliance of Australia e New Zealand. Cuore Polmone Circ. 2019; (2018): 1-7.