Ang aming pagsasaliksik
Isang panawagan para sa isang National Congenital Heart Disease Registry ay pinayuhan matapos ang isang malawak na pagsusuri ng pamamahala ng CHD sa buong Australia, na inilathala sa HeartKids Australia White paper 1 . Ang isang pagiging posible na "pag-aaral" ng pagpapatala ng CHD ay naisakatuparan at ang CHAANZ Consortium ay itinatag upang gumana patungo sa pagpaplano ng isang Regional Congenital Heart Disease Registry para sa Australia at New Zealand na sumasaklaw sa spectrum ng buhay para sa mga may sakit sa puso ng Congenital. Ang isang tawag para sa isang panghabang buhay na pagpapatala sa rehiyon ay nai-publish sa Heart Lung at Circulate noong Agosto 2016 2 .
Lumilitaw sa Heart and Lung Circulate 3 , isang Call to Action ay na-publish upang inirerekumenda ang lahat ng mga may sapat na gulang na may hindi-simpleng sakit sa puso sa pagkabuo ay dapat na regular na makita sa isang pang-nasa edad na pasilidad ng heart center. Detalye ng publication ang laki ng problema at inirekomenda ng mga solusyon na ipatupad.
Ang Pitong pangunahing layunin para sa nakilala na pagpapatala ng ANZ CHD ay:
Pakinabang ng Pasyente - Ito ang pangunahing layunin, na nakatuon sa pag-unawa sa
Maagang kinalabasan
Transition
Mga huling kinalabasan
Pag-access sa follow-up
Ang pag-benchmark at kalidad
Pagpaplano ng serbisyo
Likas at hindi likas na kasaysayan
Klinikal na pananaliksik
Paglipat sa follow-up
ANZ Reputasyon
Kasunod sa mga pagsusuri na ito sa pamamahala ng congenital heart disease sa Australia, isang pambansang survey ng congenital heart disease ay isinagawa upang matulungan na maunawaan ang mga karanasan at pangangailangan ng mga taong may congenital heart disease. Ang survey na ito ay nai-publish sa Heart Lung Circulate noong 2019 4 .
Mga Sanggunian:
Leggat S. Childhood Heart Disease sa Australia: kasalukuyang mga kasanayan at hinaharap na pangangailangan. Peb 2011. White Paper para sa Pediatric at congenital council ng CSANZ at Heart Kids Australia.
Celermajer, David et al. Ang Sakit sa Sakit sa Puso ay Nangangailangan ng Isang Pamumuhay na Pagpapatuloy ng Pangangalaga: Isang Tawag para sa isang Registrong Panrehiyon, Puso, Baga at Paglipat, Tomo 25, Isyu 8, 750 - 754
Nicolae M, Gentles T, Kakaibang G, Tanous D, Disney P, Bullock A, et al. Sakit sa Pang-edad na Congenital Heart sa Australia at New Zealand: Isang Tawag para sa Optimal Care. Pakinggan ang Lung Circ. 2019; 28 (4): 521–9.
Kakaibang G, Stewart S, Farthing M, Kasparian NA, Selbie L, Donnell CO, et al. Pamumuhay Sa, at Pangangalaga sa, Congenital Heart Disease sa Australia: Mga Pananaw Mula sa Congenital Heart Alliance ng Australia at New Zealand Online Survey. Heart Lung Circ. 2019; (2018): 1-7.