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我們的研究

在對澳大利亞的 CHD 管理進行廣泛審查後，建議建立國家先天性心髒病登記處，該審查發表在 HeartKids Australia 白皮書1 中。 對先天性心髒病登記處進行了可行性“研究”，並成立了 CHAANZ 聯盟，致力於為澳大利亞和新西蘭規劃一個區域先天性心髒病登記處，涵蓋先天性心髒病患者的生活範圍。 2016 年 8 月在 Heart Lung and Circulation 上發表了一項關於終身區域登記的呼籲2 。

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出現在心肺循環3 中，發布了一項行動呼籲，建議所有患有非單純性先天性心髒病的成年人應定期到成人先天性心髒病中心機構就診。該出版物詳細說明了問題的規模並建議了要實施的解決方案。

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ANZ CHD 登記處確定的七個主要目標是：

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  1. 患者利益——這是關鍵目標，重點是理解

    1. 早期結果

    2. 過渡

    3. 遲到的結果 

    4. 獲得跟進

  2. 基準和質量 

  3. 服務規劃

  4. 自然和非自然歷史

  5. 臨床研究 

  6. 過渡到跟進

  7. 澳新銀行聲譽

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在對澳大利亞先天性心髒病管理進行這些審查之後，進行了一項全國先天性心髒病調查，以幫助了解先天性心髒病患者的經歷和需求。該調查發表於 2019 年的 Heart Lung Circulation 4 。

參考：

  1. Leggat S. 澳大利亞的兒童心髒病：目前的做法和未來的需求。 2011 年 2 月。 CSANZ 和 Heart Kids Australia 兒科和先天性委員會的白皮書。

  2. Celermajer，大衛等人。先天性心髒病需要終生連續護理：呼籲建立區域登記處，心臟、肺和循環，第 25 卷，第 8 期，750 – 754

  3. Nicolae M、Gentles T、Strange G、Tanous D、Disney P、Bullock A 等。澳大利亞和新西蘭的成人先天性心髒病：呼籲最佳護理。聽到肺循環。 2019;28(4):521-9。

  4. Strange G、Stewart S、Farthing M、Kasparian NA、Selbie L、Donnell CO 等。在澳大利亞生活並照顧先天性心髒病：來自澳大利亞和新西蘭先天性心髒病聯盟在線調查的見解。心肺循環。 2019；（2018）：1-7。

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