بالإضافة إلى توفير موارد متزايدة لتطوير سجل أمراض القلب الخلقية في ANZ ، سيسمح تمويل MRFF أيضًا لـ CHAANZ بتوسيع نطاق أبحاثها لتشمل أعباء ونتائج أمراض القلب الخلقية. يهدف هذا المشروع إلى إنشاء ملف تعريف مركّز لـ 2400 مريض بأمراض القلب الخلقية و 1200 من مقدمي الرعاية لتقديم وصف أفضل لنتائج وتجارب وعبء أمراض القلب التاجية على مدار الحياة لتوليد أدلة أفضل لتحسين الرعاية "مدى الحياة" لهؤلاء الأشخاص.

​

لتطوير هذا الملف المركّز ، سيركز هذا المشروع على:

​

• تقديم الرعاية الصحية وإدارتها: من خلال توثيق ومقارنة نمط وتقديم الرعاية الصحية لأشكال معينة من أمراض الشرايين التاجية ، سنقوم بتقييم مدى كفاية وعدالة الوصول إلى خدمات أمراض القلب التاجية المتخصصة من منظور محلي إلى منظور على نطاق أستراليا.

• رحلة المريض ومقدم الرعاية: سنقوم بفحص عبء أمراض القلب التاجية على المرضى ومقدمي الرعاية والعائلات ، وتفاعلاتهم مع نظام الرعاية الصحية من الطفولة إلى حياة البالغين.

• التأثير الفسيولوجي والنفسي: سنحدد تأثير أمراض الشرايين التاجية عبر مسار الحياة من منظور المريض والقائمين على رعايتهم مع التركيز بشكل خاص على صحتهم الجسدية ، والصحة العقلية ، والنمو العصبي ، ونوعية الحياة والتفاعلات مع نظام الرعاية الصحية.

• محددات النتيجة: من خلال الجمع بين جميع ملفات تعريف الدراسة وبيانات النتائج ، سنحدد المحددات الاجتماعية والديموغرافية والخدمات الصحية والسريرية والنفسية الاجتماعية لـ - أ) الوفيات المبكرة ؛ ب) ارتفاع معدل استخدام الرعاية الصحية ؛ ج) التطور النفسي العصبي و / أو الصحة العقلية دون المستوى الأمثل ؛ د) تدني نوعية الحياة (المريض والقائم بالرعاية) ؛ ه) فقدان المتابعة مع الخدمات المتخصصة (من جميع الأعمار ، ولكن مع التركيز بشكل خاص على "انتقال" الرعاية من الأطفال إلى الكبار).

​

يتم إنشاء هذا المشروع ، مع تعيين الموظفين والحصول على موافقات الأخلاقيات / الحوكمة. من المتوقع أن يبدأ تجنيد مرضى أمراض القلب الخلقية في النصف الأول من عام 2021.