Εκτός από την παροχή αυξημένων πόρων για την ανάπτυξη του μητρώου συγγενών καρδιακών παθήσεων ANZ, η χρηματοδότηση του MRFF θα επιτρέψει επίσης στο CHAANZ να επεκτείνει την έρευνά του στα βάρη και τα αποτελέσματα των συγγενών καρδιακών παθήσεων. Αυτό το έργο στοχεύει στη δημιουργία ενός εστιασμένου προφίλ 2.400 συγγενών ασθενών με καρδιακή νόσο και 1.200 φροντιστές για να περιγράψουν καλύτερα τα αποτελέσματα, τις εμπειρίες και το βάρος της καρδιαγγειακής νόσου σε όλη τη διάρκεια της ζωής για να δημιουργήσουν καλύτερα στοιχεία για τη βελτιστοποίηση της φροντίδας "ολόκληρης της ζωής" για αυτά τα θέματα.

​

Για την ανάπτυξη αυτού του εστιασμένου προφίλ, αυτό το έργο θα επικεντρωθεί σε:

​

• Παράδοση & Διαχείριση Υγειονομικής Φροντίδας: Τεκμηριώνοντας και συγκρίνοντας το μοτίβο και την παροχή υγειονομικής περίθαλψης για συγκεκριμένες μορφές CHD, θα αξιολογήσουμε την επάρκεια και την ισότητα της πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες CHD από τοπική σε πανευρωπαϊκή προοπτική.

• Το ταξίδι ασθενών και φροντιστών: Θα εξετάσουμε το βάρος του CHD για τους ασθενείς, τους φροντιστές και τις οικογένειες και τις αλληλεπιδράσεις τους με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης από την παιδική ηλικία έως την ενήλικη ζωή.

• Φυσιολογικός & ologicalυχολογικός αντίκτυπος: Θα καθορίσουμε τον αντίκτυπο του CHD σε όλη τη διάρκεια της ζωής από την οπτική γωνία του ασθενούς και των φροντιστών του, με ιδιαίτερη έμφαση στη σωματική τους υγεία, την ψυχική υγεία, τη νευροανάπτυξη, την ποιότητα ζωής και τις αλληλεπιδράσεις με σύστημα υγείας.

• Καθοριστικοί παράγοντες του αποτελέσματος: Συνδυάζοντας όλα τα δεδομένα κατάρτισης της μελέτης και τα αποτελέσματα των αποτελεσμάτων, θα καθορίσουμε τους κοινωνικο-δημογραφικούς παράγοντες, τις υπηρεσίες υγείας, τους κλινικούς και ψυχοκοινωνικούς καθοριστικούς παράγοντες-α) Πρόωρης θνησιμότητας. β) Υψηλή χρήση υγειονομικής περίθαλψης. γ) Υπο-βέλτιστη νευροψυχολογική ανάπτυξη ή/και ψυχική υγεία. δ) Κακή ποιότητα ζωής (ασθενής και φροντιστής). και ε) Απώλεια παρακολούθησης με εξειδικευμένες υπηρεσίες (όλων των ηλικιών, αλλά με ιδιαίτερη έμφαση στην «μετάβαση» φροντίδας παιδιατρικής σε ενήλικα).

​

Αυτό το έργο δημιουργείται, με διορισμό προσωπικού και λήψη εγκρίσεων δεοντολογίας/διακυβέρνησης. Η πρόσληψη συγγενών ασθενών με καρδιοπάθεια αναμένεται να ξεκινήσει το πρώτο εξάμηνο του 2021.