एएनजेड जन्मजात हृदय रोग रजिस्ट्री के विकास के लिए बढ़े हुए संसाधन प्रदान करने के अलावा, एमआरएफएफ फंडिंग से चैंज को जन्मजात हृदय रोग के बोझ और परिणामों में अपने शोध का विस्तार करने की अनुमति मिलेगी। इस परियोजना का उद्देश्य 2,400 जन्मजात हृदय रोग के रोगियों और 1,200 देखभालकर्ताओं की एक केंद्रित प्रोफ़ाइल बनाना है ताकि इन विषयों के लिए "पूरे जीवन" देखभाल के अनुकूलन के लिए बेहतर सबूत उत्पन्न करने के लिए जीवन-पाठ्यक्रम में सीएचडी के परिणामों, अनुभवों और बोझ का बेहतर वर्णन किया जा सके।

​

इस केंद्रित प्रोफ़ाइल को विकसित करने के लिए, इस परियोजना पर ध्यान दिया जाएगा:

​

• स्वास्थ्य देखभाल वितरण और प्रबंधन: सीएचडी के विशिष्ट रूपों के लिए स्वास्थ्य देखभाल के पैटर्न और वितरण का दस्तावेजीकरण और तुलना करके, हम स्थानीय से ऑस्ट्रेलिया-व्यापी परिप्रेक्ष्य में विशेषज्ञ सीएचडी सेवाओं तक पहुंच की पर्याप्तता और इक्विटी का आकलन करेंगे।

• रोगी और देखभालकर्ता यात्रा: हम रोगियों, देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए सीएचडी के बोझ और बचपन से वयस्क जीवन तक स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के साथ उनकी बातचीत की जांच करेंगे।

• शारीरिक और मनोवैज्ञानिक प्रभाव: हम रोगी और उनके देखभाल करने वालों के दृष्टिकोण से उनके शारीरिक स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य, न्यूरोडेवलपमेंट, जीवन की गुणवत्ता और उनके साथ बातचीत पर विशेष ध्यान देने के साथ सीएचडी के प्रभाव को जीवन-पाठ्यक्रम में निर्धारित करेंगे। स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली।

• परिणाम के निर्धारक: सभी अध्ययन प्रोफाइलिंग और परिणाम डेटा को मिलाकर, हम सामाजिक-जनसांख्यिकीय, स्वास्थ्य सेवा, नैदानिक और मनोसामाजिक निर्धारकों का निर्धारण करेंगे - ए) समयपूर्व मृत्यु दर; बी) उच्च स्वास्थ्य देखभाल उपयोग; ग) उप-इष्टतम तंत्रिका-मनोवैज्ञानिक विकास और/या मानसिक स्वास्थ्य; घ) जीवन की खराब गुणवत्ता (रोगी और देखभाल करने वाला); और ई) विशेषज्ञ सेवाओं के साथ हानि-से-अनुवर्ती (सभी उम्र के, लेकिन बाल चिकित्सा से वयस्क "संक्रमण" देखभाल पर विशेष ध्यान देने के साथ)।

​

यह परियोजना स्थापित की जा रही है, जिसमें कर्मचारियों की नियुक्ति की जा रही है और नैतिकता/शासन की मंजूरी प्राप्त की जा रही है। जन्मजात हृदय रोग के रोगियों की भर्ती 2021 की पहली छमाही में शुरू होने की उम्मीद है।