Risultati e oneri per CHD
Oltre a fornire maggiori risorse per lo sviluppo del Registro delle malattie cardiache congenite dell'ANZ, il finanziamento MRFF consentirà anche a CHAANZ di espandere la propria ricerca sugli oneri e sugli esiti delle malattie cardiache congenite. Questo progetto mira a creare un profilo mirato di 2.400 pazienti con malattie cardiache congenite e 1.200 assistenti per descrivere meglio i risultati, le esperienze e il peso della CHD nel corso della vita per generare prove migliori per l'ottimizzazione dell'assistenza "per tutta la vita" per questi soggetti.
Per sviluppare questo profilo mirato, questo progetto si concentrerà su:
Erogazione e gestione dell'assistenza sanitaria: documentando e confrontando il modello e l'erogazione dell'assistenza sanitaria per forme specifiche di malattia coronarica, valuteremo l'adeguatezza e l'equità dell'accesso ai servizi specialistici di malattia coronarica da una prospettiva locale a quella australiana.
Il viaggio del paziente e dell'assistente: Esamineremo l'onere della malattia coronarica per i pazienti, gli assistenti e le famiglie e le loro interazioni con il sistema sanitario dall'infanzia alla vita adulta.
Impatto fisiologico e psicologico: determineremo l'impatto della malattia coronarica nel corso della vita dal punto di vista del paziente e dei suoi assistenti, con un focus specifico sulla loro salute fisica, salute mentale, sviluppo neurologico, qualità della vita e interazioni con il sistema sanitario.
Determinanti dell'esito: Combinando tutti i profili dello studio e i dati sugli esiti, determineremo i determinanti socio-demografici, del servizio sanitario, clinici e psicosociali di: a) mortalità prematura; b) Alta fruizione sanitaria; c) Sviluppo neuropsicologico e/o salute mentale subottimale; d) Scarsa qualità della vita (paziente e caregiver); e e) Perdita di follow-up con servizi specialistici (di tutte le età, ma con un focus specifico sulla "transizione" dell'assistenza da pediatrica a adulta).
Questo progetto è in fase di realizzazione, con la nomina del personale e l'ottenimento delle approvazioni etiche/governative. Il reclutamento di pazienti con malattie cardiache congenite dovrebbe iniziare nella prima metà del 2021.