除了為 ANZ 先天性心髒病登記處的發展提供更多資源外，MRFF 資金還將使 CHAANZ 能夠將其研究範圍擴大到先天性心髒病的負擔和結果。該項目旨在創建 2,400 名先天性心髒病患者和 1,200 名護理人員的重點檔案，以更好地描述 CHD 在整個生命過程中的結果、經歷和負擔，從而為優化這些受試者的“終生”護理提供更好的證據。

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為製定此重點簡介，該項目將重點關注：

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• 醫療保健提供和管理：通過記錄和比較特定形式的 CHD 的醫療保健模式和提供，我們將評估從本地到澳大利亞範圍內獲得專業 CHD 服務的充分性和公平性。

• 患者和護理者之旅：我們將研究 CHD 對患者、護理者和家庭的負擔，以及他們從童年到成年生活與醫療保健系統的互動。

• 生理和心理影響：我們將從患者及其照顧者的角度確定 CHD 在整個生命過程中的影響，特別關注他們的身體健康、心理健康、神經發育、生活質量以及與患者的互動。醫療系統。

• 結果的決定因素：結合所有研究分析和結果數據，我們將確定社會人口統計學、衛生服務、臨床和社會心理決定因素——a) 過早死亡； b) 醫療保健利用率高； c) 次優的神經心理髮育和/或心理健康； d) 生活質量差（患者和照顧者）； e) 專家服務（所有年齡段，但特別關注兒科到成人“過渡”護理）的跟進失敗。

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該項目正在建立，工作人員已被任命並獲得道德/治理批准。先天性心髒病患者的招募預計將於 2021 年上半年開始。